就像我那学医的哥哥所说：“糖尿病真是一出集合了所有操蛋元素的大戏。”不只是因为它会将你贪吃夹心饼干的行为变成一桩大罪，还因为这种病能招致无数健康问题。糖尿病像是一块小石子，不断刮磨着你车前的玻璃，直到裂痕如蛛网般蔓延开来。你被糖尿病缠得越久，就越深信它会带来更多毛病。比如我，就患上了糖尿病性视网膜病变。
我现在一边打字，左眼前就挂着一幕血帘——我知道，这句话听上去特像是某个高中生金属乐队写出来的矫情歌词，可它是对我此刻状况的忠实描述。自从开始接受增生型糖尿病视网膜病变（PDR）的治疗以来，我眼球内部的血管发生了大出血。如今，我时不时得隔着血色玻璃看世界。每次出血持续数周，有时候还会影响视力。由于血块不在眼球表面积聚，因此一般人看不出我的异常；可我望出去却满眼血花飞溅，整个世界像是一幅杰克逊·波洛克（JacksonPollock）笔下的抽象画。
11岁的时候，我被诊断出患有一型糖尿病；去年5月，又被告知糖尿病诱发了视网膜病变（PDR）。我有近视，加之当时已经很久没更换眼镜，便去找专家验光，想调整一下隐形眼睛度数。我自知视力有点小变化，但似乎没什么大不了的：看东西比以前模糊了点儿，不太认得出坐在房间另一头的人的面孔，碰到电脑上的小号字我得凑近点儿看......仅此而已。
我在填写基本情况时，提到说自己是幼年型糖尿病患者，验光师因此建议给我扩个瞳，检查一下有没有血管异常渗漏之类的视网膜病症状。虽然我害怕得不行，但还是接受了检查。她分别照了照我的双眼。“哇哦，”验光师低呼，面色铁青，双眼瞪得老大，因为她发现了藏在我眼球背后的血腥光景。
患上不治的眼疾，慢慢走向失明时所看到的世界。
验光师联系了附近一名视网膜咨询师，帮我约了急诊。“你一定要今天就去，艾普利。片刻都不要耽误。”于是朋友载着我去就诊，当时还处在扩瞳状态的我什么都看不清，一路哭哭啼啼，眼泪鼻涕弄得满车都是。挂好号后，我那张泪迹斑斑的脸被搁到两台吓人的大机器上，进行视网膜拍片。脉冲激光迸射，整个场面和80年代的反乌托邦电影一模一样。
我独自坐在黑暗的检查室内，看着显示器上呈现出的的美丽图案，红色、绿色和橙色的漩涡天空，仿佛一个个微缩星系。我开始被自己破损的眼球所看到世界所吸引，感觉一切简直不可思议。
几年后，我请了一位眼科医生。他很和蔼，而且只要碰到陌生人在他面前嚎啕大哭的难堪情况，他就会变得特别健谈，试图填补空气中的尴尬。有一次他拿着检眼镜，一边检查我的右眼，一边对护士说一些我压根听不懂的诊断。他的语气比平常严肃，显然我的眼底又出了大问题。检查左眼时，他突然不出声了，好像被自己的发现给弄得措手不及。
后来他给我做了说明，说我双眼都患上了增生型糖尿病视网膜病变（PDR）。他滔滔不绝地解释着，我却满脑子都想着“增生”这个词。增生。我咀嚼着这个词，又看了一眼眼前的微缩星系们。当时的我还没弄明白我的双眼究竟出了什么事，后来才渐渐了解到，多年的糖尿病对我的眼球血管造成了极大破坏，无法充足供血。血管发生渗漏，又在玻璃体内生成多余的血管；而渗漏的血液会变成纤维化疤痕组织，和视网膜连接起来，造成牵引性视网膜脱离，也就是失明。
“我不想任由某种慢性疾病主宰我的生活，我怕它会变成我身上的最大‘标签’。”
我的眼科医生最后说，这种病有三种疗法，预计我会依次经历：首先是眼部注射，再是激光治疗，最后就是手术。然而他又强调，没有一种疗法保证能治好我的病，也无法保证能预防失明。我擦干脸上的泪痕，站起身去上班。
当晚我给我哥哥打了个电话，又跟几个朋友说了这个消息。几天后，对我的老板也坦白了，也算给今后请假做个铺垫。我老板是出了名的“体贴”，他悄悄告诉我，他有个朋友也患有视网膜疾病，后来因为无法忍受剧痛选择了摘除眼球。
“那人现在戴个眼罩，”他说。“你可能也会要戴眼罩！”
我想象着自己戴眼罩的样子，取消了当年所有的旅游和大笔消费计划。要知道，我的医保并不丰厚，而且我所住城市的公交系统一团糟，要想在眼科医生、新请的内分泌专家、糖尿病指导师、以及基础内科医生之间来回跑，我还需要一辆车。
出诊断后的几个星期内，我的心理活动就像是简·奥斯汀小说中的对话一样。我可没有什么能够买下开曼群岛的秘密户头，也缺一个堆满宝物的小金库，而且除了哥哥之外，我也没什么近亲——一旦失明，我还怎么独立生活下去？怎么工作？谁来照顾我？
想到自己会沦落为一只瞎了眼的寄生虫，靠所爱之人的施舍过活，我感到一阵恶心。我躺在床上，细细思考失明后一切可能的生存方式。我什么时候会失明，会很疼吗？要从现在开始学盲文吗？趁还来得及，我要尽情欣赏一切人造或天然的美景美物。
“要控制住心底的恐慌很难，可我必须这么做，否则会加剧血糖升高。”
治疗从注射VEGF（血管内皮生长因子）抗体开始，这种抗体能抑制多余血管的生成和渗漏。对这一过程，我唯一能想到的类比就是大师库布里克的电影《发条橙》。先是由医生助理来麻醉你的双眼，在眼皮上涂优碘；接着，医生会用一个透镜状的透明窥器撑住你的眼皮，防止你在注射时条件反射地眨眼。注射本身并不太疼（我从小就开始给自己打针了），但整个过程却无比可怕——你眼睁睁看着针管扎进自己的眼球，体内的每一个细胞都在尖叫着对我说：“快闭上眼睛！”
第二步是尝试激光治疗。我的主治医生把这一步称作“来点儿亮儿”，但它的正式术语叫做“全视网膜光凝术”（PRP）。PRP比我想象得还要糟糕：治疗室里暗得伸手不见五指，你坐在里面，把头搁在一个从没见过的中世纪刑具似的机器上（这东西也会强行撑开你的眼皮），然后再次向那部库布里克的经典电影致敬。一小束光对着眼底射来，怎么眨眼也摆脱不掉。接着，一道绿色激光向视网膜边缘投来，打穿多余的新生血管。
每次激光发射时都会生成一种噪音，像是电子灭虫器电击蚊子的声音，即使你戴上耳机听东西时也躲不开它。整个房间还弥漫着一股烧焦头发的味道，一切都痛苦极了。
我觉得自己的人生被糖尿病给挟持了。
“来点儿亮儿”在我身上没起效，我的眼科医生又开始通过眼球注射治疗PDR。现在，我每隔两个月都会接受一次注射，并且延后了手术时间。医生之所以决定将手术延期，是因为我比大多数PDR患者的年纪都要小，这种手术会诱发白内障，而对付白内障又需另外治疗。
在医生的等候室内，等待就诊的病人基本上都在65岁左右。如果说之前的种种诊断说明还没把我完全吓倒的话，发现自己和一群七十多岁的的老人们患上了同样的病症，却足够碾碎我所有的乐观情绪——等候室的茶几上堆满了集邮杂志，电视机里通常在播“抗衰老”的保健品电视广告。有时我会和老人们谈起自己的纹身，或者吐槽那些无聊的电视剧。坐在候诊室里，我觉得自己是地球上最年迈的35岁人类。
我所能做的，就是尽量控制好血糖，避免高血糖给眼球继续添乱。健康护理稍有懈怠、承受一点点压力、或是情绪波动，甚至来次月经，都会导致我的血糖上升，计划再周密都没用。
尽管去年一整年我都相当努力，但血糖含量仍然时不时会飙升。现在，我只能随身佩戴一个胰岛素泵。总的来说，这东西还是挺有用的——前提是输液装置得处在正常的工作状态（有时导管会戳痛我皮肤，或是在我睡觉时发生错位）。我觉得自己的人生被糖尿病给挟持了，无法想象今后等待着我的种种恶化可能，但同时又觉得感激：到目前为止的伤害，我都还挺得住。
然而一直以来，最让我感到不安、羞耻、恐惧的是：我深深知道，正是自己过去的某些行为，从某种程度上加大了将来失明的可能性。年轻的时候，我没有保险，虽然知道糖尿病从理论上说会导致视网膜病，却觉得自己不会撞上这种倒霉事儿。百分之八十的糖尿病患者，在发病15年后都会出现视网膜问题，可我当初对这种预测毫不在意。当年的我不懂事，又穷得叮当响，铁了心不让慢性疾病主宰我的生活，还怕糖尿病会成为我的最大标签（这一点我至今仍然害怕）。我心中有愧，仿佛正是当年自己的不管不顾，助长了如今不断加剧的煎熬。想要控制住心底的恐慌很难，可我必须这么做，否则会加剧血糖升高。
因此，我尽可能从最大程度上运用自己的视力：为自己和朋友们画点傻傻的水彩画，如饥似渴地读书，发现欣赏美丽的事物，以及记录下自己的经历——而眼前始终映着一层血帘。
作者：艾普利?的科斯塔（AprilDCosta）
翻译：钱仪雯
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